«An den Anfang meiner Geschichte kann ich mich erstaunlicherweise ziemlich deutlich erinnern, obwohl ich zu diesem Zeitpunkt gerade einmal sieben Jahre alt war. Wir waren mit einer befreundeten Familie im Skiurlaub. Mit insgesamt vier Jungs war das Bereitmachen jeden Morgen wohl an sich schon eine relativ nervenaufreibende Angelegenheit, doch an diesem Tag war es noch einmal anders. Beim Binden meiner Snowboardschuhe konnte ich plötzlich meine Hand nicht mehr bewegen. Sie fühlte sich wie eingeschlafen an. Als später am Tag noch meine Mundwinkel komisch nach unten hingen, gingen bei meiner Mutter, die im Gesundheitswesen arbeitet, die Alarmglocken los. 

Diagnose nach zwei Wochen
Die darauffolgenden Wochen sind dann verschwommen. Nur einzelne Momente sind bis heute geblieben, als beispielsweise eine Probe aus meinem Rückenmark entnommen wurde oder wie zunächst vermutet wurde, ein nicht entdeckter Zeckenbiss sei Auslöser der Symptome. Innerhalb von ungefähr zwei Wochen stand die Diagnose fest und im Kinderspital Zürich trafen wir zum ersten Mal auf Nadia Khan - auch an diese Begegnung kann ich mich heute noch gut erinnern.

Narben und eine leichte Nadelphobie
Wenn ich ehrlich bin, dann bleiben mir heute als Erwachsener vor allem zwei Dinge: eine leichte Nadelphobie und die Gewissheit, dass mir die Behandlung und Betreuung im Moyamoya-Zentrum ein normales Leben ermöglicht hat. Bis heute erinnern lediglich die Narben, die man bei genauerer Betrachtung sieht, an die Eingriffe. Ich konnte eine ganz normale schulische Laufbahn unter ganz normalen Umständen bestreiten – ich habe die Matur und dann einen Abschluss an der Universität Zürich gemacht. Und auch meine Freizeit gestalte ich sehr aktiv, bin Mitglied im Squashclub und spiele Gitarre. Kurz um: Von den anfänglichen Sorgen ist bei mir nichts hängen geblieben und ich kann mein Leben in vollen Zügen geniessen.

Grosse Herausforderung für die Eltern
Für meine Eltern war diese Zeit sehr belastend. Sie waren bei den Spitalaufenthalten für die beiden grossen Gefäss-Operationen, welche von Prof. Yonekawa und Prof. Nadia Khan durchgeführt wurden, immer an meiner Seite. Die Ungewissheit wie sich die Krankheit entwickelt, welche Behinderungen oder Beeinträchtigungen zurückbleiben werden, bereitete ihnen grosse Sorgen. Doch sie fühlten sich durch das Ärzteteam immer bestens aufgeklärt und begleitet. Eine Unsicherheit blieb bei ihnen aber noch viele Jahre bestehen. Unterdessen – nach 20 Jahren – sind auch sie entspannt und sehr glücklich über den erfreulichen Ausgang.»